Узбекистан: дети с ДЦП на грани выживания

Медики в Узбекистане отмечают, что за последние три года наблюдается рост количества детей, рождающихся с церебральным параличом из-за тяжелых родовых травм. 

«Многие роженицы не имеют информации о том, как правильно вынашивать детей, огромное количество получают травмы во время родов»,- рассказал на условиях анонимности врач из Центра восстановительной медицины и реабилитации в Ташкенте. 

30-летняя Нигора одна воспитывает двоих детей. У одного из ее детей, пятилетнего Амира, врожденный церебральный паралич. 

Муж бросил Нигору, когда узнал, что родился больной Амир. По словам Нигоры, она «тихо страдает» в своей маленькой ташкентской квартире.

«Муж сказал, что ему нужен здоровый сын и родители мужа поддержали его, сказав, что больной ребенок позорит их семью»,- плача рассказывает она. 

По словам Нигоры, она знает «большое количество» женщин, от которых мужья ушли после того, как родился ребенок с ДЦП.

В Узбекистане дети с церебральным параличом приравниваются к инвалидам и ежемесячно их родителям государство выплачивает пособие на содержание и лечение ребенка в размере 60 тысяч узбекских сумов ($ 23). Это ничтожно мало по сравнению со стоимостью реабилитации ребенка в местном частном медицинском центре, курс лечения в котором обходится в среднем в $600.

«Государство не заинтересовано в лечении таких детей, люди вокруг просто не хотят нас замечать, общество отгородило себя от нас», - со слезами на глазах жалуется Нигора. 

Кроме маленького социального пособия, ежемесячно выплачиваемого государством, такие дети даже не имеют права на специальные медицинские льготы при лечении и бесплатные лекарства, которые, к примеру, положены другим категориям больных.

Мать четырехлетнего Игоря Саркулова из Ангрена рассказала, что для поддержания здоровья ее сына, больного церебральным параличом, необходимо хотя бы раз в год проходить специализированный курс лечения, на который у нее просто нет денег. 

«Мы не можем себе это позволить, иногда ему очень больно, но стою перед дилеммой – или кормить его или лечить, - рассказывает она.- Единственное на что мне хватает выделяемого пособия, так это на редкие процедуры массажа». 

Матери других больных детей решают эту проблему по-разному. Нередко, они помещают своих детей в приют Мурруват, что на окраине Ташкента, перекладывая таким образом свою боль на плечи государства. 

«Матерей, которые не выдерживают нагрузок с больным ребенком – сотни, - рассказывает доктор из приюта. – Женщины сдают детей в приюты, несмотря на то, что любят их, но боятся осуждения общества и родителей мужа». 

Екатерина Подольская, попечитель незарегистрированной благотворительной организации «Милосердие для беззащитных» из Ташкента, говорит, что парализованные дети живут в условиях постоянной борьбы. В стране нет государственных программ по их интеграции в общество, отсутствуют техники их обучения.

«У нас более 25 тысяч детей страдают церебральным параличом, их судьба зависит только от родителей, а государство отвернулась,- отмечает Подольская. - Необходимы независимые благотворительные фонды для поддержки таких детей».

Врач из Сырдарьи в центральной части Узбекистана сказал, что будущее детей с ДЦП весьма туманно в основном из-за безответственности и существующего «стыда» родителей за своих детей-инвалидов.

«В обществе культивируется образ здоровых детей, а больные, особенно в кишлаках, воспринимаются, как наказание Аллаха, - говорит он. - Родители изолируют таких детей, и поэтому они не получают должного ухода». 

Данная статья была подготовлена в рамках проекта «Новостная сводка Центральной Азии», финансируемого фондом National Endowment for Democracy.

Если вы хотели бы прокомментировать или задать вопрос об этой статьи, свяжитесь с нашей редакционной командой по Центральной Азии: feedback.ca @ iwpr.net.